2019年2月15日，国家卫生健康委办公厅发布通知，为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。淮安市第一人民医院（南京医科大学附属淮安第一医院）入选第一批罕见病诊疗协作网医院名单。

此次共有324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

淮安市第一人民医院的作为协作网医院，将集中优势医疗资源全力配合，尽快建立完善罕见病患者登记制度，并将努力提高罕见病患者的诊疗和管理水平，积极推进罕见病临床试验研究，强化医疗质量安全意识，准确把握全要素、多方面、高效率融合的诊疗目标。除人类之病痛，助健康之完美。